Stichting Jet Brand, een Stichting met een duidelijk doel. Een doel ontstaan uit het verlies van mijn eerste dochtertje. Chantal werd 11 december 1984 geboren en overleed 6 juli 1985.
Zij overleed aan de ziekte van Pompe, voor velen een onbekende ziekte.
Met onze Stichting willen we graag meer aandacht om klinieken en organisaties te steunen.
Een ziekte die enorm veel impact heeft wanneer je eigen kindje dit heeft en veel te jong moet sterven.
Ik was amper 20 en onverwachts zwanger, mijn toenmalige partner en ik waren ondanks de onverwachtse zwangerschap heel erg blij met de zwangerschap.
Het was een bijzondere zwangerschap want ik was met van alles en nog wat bezig maar niet met zwanger worden.
Voor een griep die maar niet overging liet mijn partner de huisarts komen. Nog zie ik zijn verdwaalde blik, en opnieuw ging hij voelen en nog eens voelen. Enigszins aarzelend vertelde hij dat hij vermoedde dat ik zwanger was. Ik denk dat mijn ogen zowat uit mijn kassen rolden. Ik zwanger? Hoe kan dat, ik slikte de pil. Maar het kon, en inmiddels ken ik nu meer dezelfde verhalen.
Het was meer dan even schrikken, geen longontsteking of andere vreemde zaken. Al snel volgde er bloed en urineonderzoek en ja ik was zwanger en ook al behoorlijk wat maanden heen.
september was ik nog van een veertig meter lange glijbaan gegaan tijdens een vakantie van ons werk, met mensen met een verstandelijke handicap. Die nacht dacht ik wel "wat voel ik toch"? denkende aan mijn darmen die teveel lawaai maakten.
Zwangerschapsverlof? Normaliter zes weken. In mijn geval totaal onduidelijk. Zelfs de verloskundige wist niet exact hoe ver ik heen was. Het bleken ongeveer zes maanden te zijn. Een echo werd in die tijd niet meer gemaakt want dat zou geen zin hebben.Onzeker dus.
Niemand zag dat ik zwanger was tot het bekend werd en ik ineens een buikje kreeg.Een echte zwangere buik is het nooit geworden.In totaal kwam ik drie kilo aan.
Natuurlijk kwamen er veel vragen waarom ik niets gevoeld had. Het enige wat ik daarop achteraf kon zeggen dat de ziekte die Chantal bleek te hebben tijdens de zwangerschap al van invloed was geweest.Ze in mijn baarmoeder al te slap was. Niets heb ik tijdens de zwangerschap gevoeld, de pil slikte ik zelfs nog , had ook gewoon lichte menstruaties. Natuurlijk begreep ik de reacties dat mensen het niet begrepen. Ik begreep het pas zelf tijdens de zwangerschap van mijn zoon die zo geheel anders voelde.
Dit mensje klein wilde op een of andere manier op de wereld komen.Met een reden. Tot op de dag van vandaag heb ik in de loop der jaren veel redenen bedacht en heb ik zo vaak geroepen dat ik van Chantal haar ziekte, haar sterven zoveel geleerd had. Het was mezelf troosten want never zal ik begrijpen waarom kleine kindjes ziek worden en moeten sterven.
Waar een ander negen maanden voor heeft, hadden wij weinig tijd om aan alles te wennen en voor te bereiden, maar ook dan blijkt dat je in korte tijd een geweldige babykamer kunt klaar maken. We kregen van alle kanten ook nog spulletjes.
Begin december begon mijn verlof wat exact een week duurde!
10 december s avonds een potje scrabble aan het doen, door de boxen op de radio klinkt het nummer van Peter Koelewijn "Sprong in het duister"
Een nummer wat altijd speciaal zal blijven. Hoe letterlijk zou "de sprong in het duister"nog komen....geen eerste schooldag ...
Nog altijd tranen wanneer ik het nummer hoor.
Begin avond toch lichte buikpijn wat met de kwartieren versterkt werd. Even na tienen toch maar de verloskundige bellen. Zij kwam ook gelijk, nog maar 1 centimeter ontsluiting. Nog even geduld dus...Tegen twaalven werden de pijnen erger en na een telefoontje met de verloskundige mochten we naar het ziekenhuis.
Ik zie me nog liggen, durfde niet van bed af te gaan.Zenuwachtig en bang voor de bevalling. Pijn en vooral heel erg misselijk, ik heb wat over gegeven. Wanneer mijn partner een nat washandje op mijn hoofd legde moest dat vooral direct weer weg. Ik riep ook regelmatig dat ik bij God niet wist hoe ik moest bevallen, geen zwangerschapsgymnastiek gehad , niets....
Ik vloekte waar in vredesnaam de verloskundige bleef en of niet iemand anders de bevalling kon doen.Tegen zessen werd het menens de weeën werden krachtiger en ik kreeg persweeën . Ik zag de verpleegkundige toch ietwat onrustig worden want de verloskundige was er nog niet. Toch alvast met bed en al naar de verloskamer.
En daar lag ik, mijn benen in florissante positie kreunend en steunend.In mijn beleving duurde t eeuwen maar ja hoor met jas en al aan kwam de verloskundige binnenstuiven en zei doodkalm "Begin maar met persen" Ik nog weer schreeuwen "Ja hoe? " maar blijkbaar werkt moeder natuur zonder antwoord en ging ik persen en pufte alsof ik de wereld zwangerschapslessen had gehad.
Vroeg in de ochtend,6.14 uur, werd ons kleine meisje geboren .
Wat was ze mooi en wat was het bizar dat wij in korte tijd zomaar ouders werden van dit kleine wondertje. Vanaf het eerste moment weet je dan wat onvoorwaardelijk houden van is.
We gaven haar de namen Margriet Chantal. de eerste naam vernoemd naar mijn zusje. Chantal vonden we allebei een mooie naam. Lichte blonde haartjes, kleine vingertjes en daar lag mijn meisje op mijn borst. De hele wereld vergeet je , alleen dit meisje telt, onze Chantal
Mijn benen schokten en trilden, het hoorde erbij.Ik voelde alleen maar dat warme lijfje op mij.Tranen van ontroering, van onwerkelijkheid.
Gelijk werd Chantal onderzocht en ja natuurlijk waren we bang dat er iets niet goed zou zijn na toch een hele vreemde zwangerschap.Al was ik maar drie kilo aan gekomen, Chantal woog ruim 6 pond.
Wonder boven wonder bleek alles goed....tranen vele tranen van geluk, wat waren we intens gelukkig.
Al vlot kwamen de beschuit met roze muisjes , belden we ouders en familie met het blije nieuws.
Omdat alles perfect gingen mochten we om 10 uur ook al naar huis.
In deze tijd niet meer voor te stellen maar ik moest met Chantal terug naar huis in de ambulance.
Mijn partner was al snel naar huis gegaan om natuurlijk snel kruiken warm te maken en onze kraamverzorgster op te wachten.
De ambulancerit vergeet ik van mijn leven niet.Ik lag op een smalle brancard half omhoog en had Chantal in mijn armen. Lieve help zeg. dit was zweten want ik was oh zo bang dat ik haar zou laten vallen.Wat een bochten kent dan een kleine rit van ziekenhuis naar huis.
Thuis stonden de jonge vader en mijn moeder ons al op te wachten.De ambulancebroeders wilden me naar boven tillen.
Ik vertelde ze vlotjes dat ik niets aan mijn benen mankeerde , eerst Chantal in bedje . Daarna een heerlijk bakkie koffie en natuurlijk was het toen al Jetje met sigaretje. (al rookte ik niet binnen)
De kraamverzorgster kwam al snel en was erg verbaasd dat we al thuis waren. Al snel was er met haar een klik. Ze kende ook geen pardon ...Jetje mocht eerst een tijdje naar bedje.....en Chantal lag naast me , wat was ik verliefd op mijn mooie meisje zo lief zo onschuldig zo puur zo mooi
Het eerste flesje geven, zo samen één, dat gevoel is onbeschrijfelijk.
Onuitwisbare momenten.
Wat genoot ik dat ik er s nachts uit mocht om mijn meisje haar flesje te geven.
De jonge vader vloog diezelfde ochtend nog weg want we hadden een ledikantje en hij vond t maar niks dat kleine meisje in een te groot bedje.
Hij kwam even later terug met een pracht wieg. Zo lief. Mijn partner zo bezorgd en er bestond voor ons niets anders dan Chantal, de trotse jonge vader gaf haar gelijk een "koosnaampje "Chanallie"
Wat is een geboorte een immens iets. Mijn eigen kindje gebaard ....ik was moeder geworden op mijn 20ste , een jonge moeder en moeder zal ik blijven mijn hele leven.
Nu maart 2019 : Ik kijk naar links en zie het schilderij wat ik tekende van Chantal, een kaarsje brandt, een boeddha staat naast haar,haar zeepbakje en borsteltje ernaast. Ik maakte een soort van altaartje. Zo onnatuurlijk. Ik had morgen haar moeten kunnen bellen en Vragen "Gaan we even samen de stad in en een bakkie doen?" Nu een stille blik naar links, een verleden.Soms nog zo aanwezig in het heden.
Waarom moesten wij een kindje verliezen aan de ziekte van Pompe? Ik draai nog een keer het nummer van Peter Koelewijn "De sprong in het duister "....zal nog gitzwart worden ... en hoe graag ik ook schrijf, dit zijn de momenten dat tijd weer weg valt.....alsof het gisteren was.
Ik gun niemand het verlies van een kindje , daarom zet ik me in daarom vraag ik steun omdat er nog zoveel onderzoek nodig is. Samen tegen stofwisselingsziekten.
Chantal overleed 6 juli 1985 , maar er is geen dag dat ik niet even aan haar denk. Met een kindje verliezen verlies je voor altijd een stukje van jezelf.
Dankbaar dat ik me nu sinds begin 2016 bezig mag houden met aandacht vragen voor stofwisselingsziekten....We hebben nog een lange weg te gaan!
Jet Brand, Nederland, 55 jaar
Met vriendelijke groet,
Stichting Jet Brand
Voorzitster Jet Brand
Looierij 62
7941 DB Meppel
Tel. 06 18 813014
Rekeningnummer: NL19SNSB0928417565
K.v.K. nr.: 65172159
www.stichting-jetbrand.nl
(English version)
Jet Brand Foundation, a foundation with a clear goal. A goal arose from the loss of my first daughter. Chantal was born 11 December 1984 and died 6 July 1985.
She died of Pompe's disease, for many an unknown disease.
With our Foundation we would like more attention to support clinics and organizations.
A disease that has a huge impact when your own child has this and has to die far too young.
I was barely 20 and unexpectedly pregnant, my then partner and I were very happy with the pregnancy despite the unexpected pregnancy.
It was a special pregnancy because I was busy with all kinds of things but not getting pregnant.
For a flu that did not go away my partner let the doctor come. I still see his lost look, and again he started to feel and feel again. Somewhat hesitantly he told me that he suspected I was pregnant. I think my eyes almost rolled out of my greenhouses. I am pregnant? How is that possible, I swallowed the pill. But it was possible, and now I know more of the same stories.
It was more than just a shock, no pneumonia or other strange things. Soon blood and urine tests followed and yes I was pregnant and had been there for quite some months.
September I had gone from a forty meter long slide during a holiday of our work, with people with a mental handicap. That night I thought "what do I feel anyway"? thinking about my intestines that made too much noise.
Maternity leave? Normally six weeks. In my case totally unclear. Even the midwife did not know exactly how far I had gone. It turned out to be about six months. An ultrasound was no longer made at that time because it would make no sense, so it was uncertain.
Nobody saw that I was pregnant until it became known and I suddenly got a belly. It never became a real pregnant belly, in total I gained three kilos.
Of course there were many questions why I had felt nothing. The only thing I could say afterwards that the disease Chantal appeared to have during pregnancy had already had an effect. She was already too weak in my womb. I didn't feel anything during pregnancy, I even swallowed the pill, I also had light periods. Of course I understood the reactions that people did not understand. I only understood it myself during the pregnancy of my son who felt so completely different.
This little man wanted to come into the world somehow, with a reason. To this day I have thought up many reasons over the years and called so often that I had learned so much from Chantal her illness, her death. It was comforting myself because never will I understand why little children get sick and have to die.
Another nine months before that, we had little time to get used to everything and prepare, but even then it turns out that you can prepare a great baby room in a short time. We also got some stuff from all sides.
At the beginning of December my leave of absence started, which lasted exactly one week!
December 10 evening a game of scrabble doing, through the boxes on the radio sounds the song of Peter Koelewijn "Jump in the dark".
A song that will always remain special. How literally "the leap into the dark" would come .....no first school day ...
Still tears when I hear the song.
Early evening a slight stomach ache which was amplified with the quarters. Just after ten o'clock I called the midwife. She also came right, only 1 centimetre of opening up. So a little patience...By noon the pains got worse and after a phone call with the midwife we were allowed to go to the hospital.
I can still see myself lying down, didn't dare to leave bed, nervous and afraid of the delivery. Pain and especially very nauseous, I gave something over. When my partner put a wet washcloth on my head it had to go away immediately. I also regularly shouted that I didn't know how to give birth to God, didn't have any pregnancy gymnastics, nothing.....
I cursed where on earth the midwife stayed and whether or not someone else could give birth. against six o'clock the contractions became more serious and I got contractions. I saw the nurse become somewhat restless because the midwife was not there yet. Already with my bed and all to the delivery room.
And there I lay, groaning and supporting my legs in a flourishing position. In my experience, it took centuries but yes with my coat and already the midwife came in and said calf "Start pressing" I shout again "Yes how? "But apparently mother nature works without an answer and I went to press and puffed as if I had had the world pregnancy lessons.
Early in the morning, 6.14 am, our little girl was born.
How beautiful she was and how bizarre it was that in a short time we just became parents of this little miracle. From the first moment you know what unconditional love is.
We gave her the names Margriet Chantal. the first name named after my sister. Chantal we both found a beautiful name. Light blond hairs, little fingers and there my girl lay on my chest. The whole world you forget, only this girl counts, our Chantal
I only felt that warm body on me, tears of emotion, of unrealism.
Immediately Chantal was examined and yes of course we were afraid that something wouldn't be right after a very strange pregnancy, even though I had only gained three kilos, Chantal weighed over 6 pounds.
Wonder above miracle everything turned out well....tears many tears of happiness, how intensely happy we were.
Soon the rusk with pink mice came, we called parents and family with the happy news.
Because everything went perfectly we were allowed to go home at 10 o'clock.
In this time no longer to imagine but I had to return home with Chantal in the ambulance.
My partner had quickly gone home to of course quickly warm up jars and wait for our maternity nurse.
I didn't forget the ambulance ride of my life, I was half up on a narrow stretcher and had Chantal in my arms. Dear help say, this was sweating because I was so afraid that I would drop her. what a turn then knows a small drive from hospital to home.
At home the young father and my mother were already waiting for us, the ambulance brothers wanted to lift me upstairs.
I quickly told them that I had nothing wrong with my legs, first Chantal in bed. Then a delicious cup of coffee and of course it was already Jetje with cigarette. (although I did not smoke inside)
The maternity nurse came soon and was very surprised that we were already at home. Soon there was a click with her. She didn't have a pardon either...Jetje was first allowed to go to bed for a while.....and Chantal was lying next to me, what was I in love with my beautiful girl so sweet so innocent so pure so beautiful
Giving the first bottle, so one together, that feeling is indescribable.
Indelible moments.
How I enjoyed being allowed out at night to give my girl her bottle.
The young father flew away that same morning because we had a cot and he didn't like that little girl in a too big bed.
A little later he came back with a beautiful cradle. So sweet. My partner so worried and there was for us nothing but Chantal, the proud young father gave her a "nickname Chanallie".
What is a birth an immense something. My own baby born .....I had become a mother when I was 20, a young mother and mother I will stay all my life.
Now March 2019 : I look to the left and see the painting I drew of Chantal, a candle is burning, a Buddha is standing next to her, her soap dish and brush next to it. I made a kind of altar. So unnatural. I should have been able to call her tomorrow and ask her "Shall we go into town together and do a cup of coffee? Now a silent look to the left, a past, sometimes still present in the present.
Why did we have to lose a baby to Pompe's disease? One more time I play Peter Koelewijn's song "De sprong in het daruister "....will be jet-black again.... and however much I like to write, these are the moments when time falls away again..... as if it was yesterday.
I don't grant anyone the loss of a child, that's why I'm committed to asking for support because so much research is still needed. Together against metabolic diseases.
Chantal died July 6, 1985, but there is no day I don't think about her for a moment. Losing a child means losing a piece of yourself forever.
It is gratifying that since the beginning of 2016 I have been allowed to focus attention on metabolic diseases....We still have a long way to go!
Jet Brand, Netherlands, 55 years old
With kind regards,
Jet Brand Foundation
Chairwoman Jet Brand
Translated with www.DeepL.com/Translator
