Am Leben teilhaben - Participate in Life

Hallo mein Name ist Michael Pietsch aus Deutschland. Seit 3 Jahren weiß ich, erkrankt an Morbus Pompe zu sein. Es war ein langer, harter und schwerer Weg bis zur Diagnose im August 2017. Viele Operationen; warum mein CK-Wert 1000 war. Aber im August wusste man, woher meine Probleme kommen. Eine Speicherkrankheit. Ich bin ein Mensch, der immer positiv denkt und viel lacht. Seit Dezember bekomme ich meine Enzyme, und toi-toi: Es geht einiges besser. Zurzeit habe ich eine 90G-Behinderung, gehe aber noch in Vollzeit arbeiten. Klar geht einiges nicht mehr so wie früher, aber wichtig ist, immer noch am Leben teilzuhaben, sich nicht zu verkriechen. Ich hoffe für alles, dass uns die Genschere helfen kann in den nächsten Jahren. Ja, das ist mein Wunsch.