Wat een emotie wat een verdriet wanneer je daadwerkelijk alle spulletjes aan het inpakken bent om naar het Academisch ziekenhuis te reizen.
Kleertjes, speelgoed alles in tassen. Haar knuffeltje haar pyjamaatjes.De komende tijd wordt Groningen ons "thuis"
Ik ging samen met Chantal en een verpleegkundige in een taxi. Mijn toenmalige partner wilde graag een familielid mee. Tevens hadden we iemand nodig om met ons terug te reizen. Wat zou ons te wachten staan?
Niets maar dan ook niets herinner ik me van die rit.
Weet alleen nog dat we in een immens ziekenhuis kwamen met een kliniek alleen voor kinderen. De opvang was heel fijn en begripvol.
Na aankomst begonnen al snel wat onderzoeken.
Chantal kwam voor alle zekerheid in een “box” te liggen, een apart kamertje met een voorportaal waar hygiëne telde, een mondkapje voor, een jasschort aan en handen desinfecteren.
Wat een drama wat een onwerkelijkheid.
Wat ik me nog herinner als de dag van gisteren dat het familielid toch wel naar huis wilde en ik… ik wilde niet weg.
Veel te vroeg vertrokken we voor mijn gevoel naar Meppel. Huilend namen we afscheid van Chantal. Ik wilde onderweg graag stoppen voor een kop koffie , maar daar was geen tijd voor. Het familielid at zelf broodjes. Wilde voor de rit graag ook benzinegeld toen mijn voormalige partner dit vroeg. Zijn woorden bij de benzinepomp “Gooi maar vol” vergeet ik nooit.
Dit onbegrip zouden we nog veel meer mee gaan maken. Onbegrip waardoor ons verdriet nog groter werd.
Tranen, hoe kon iemand zo zakelijk zijn op een moment als dit.
Overstuur zijn we naar mijn ouders gegaan en ik riep alleen maar dat ik terug wilde naar Chantal. Mijn vader regelde dat een tante van me mee kon. Zo ging ik diezelfde dag van opname nog een keer naar Groningen.
Uren nog met Chantal in mijn armen gezeten. Ietwat rustiger voor de tweede keer s'avonds laat terug naar Meppel.
In overleg met de huisarts besloot ik toch halve dagen te gaan werken om niet alleen in de wereld van het ziekenhuis te verkeren.
Op mijn werk was er alle begrip, kon ik niet werken geen probleem. Wilde ik eerder weg kon het ook.
Het deed me toch goed om naast het leven in het ziekenhuis afleiding te hebben. Mijn werk in de gehandicaptenzorg was zo belangrijk voor me. Er werd erg met ons mee geleefd.
De hoop bleef, onderzoeken volgden elkaar op.
Dagelijks werd er bloed geprikt totdat we vroegen of dit echt noodzakelijk was. Haar handjes blauw van t vele prikken.Chantal haar behandelend arts besloot dat t niet meer nodig was dagelijks te prikken.
Wat een opluchting was het dat Chantal op een “gewone’ zaal kwam te liggen met nog drie zieke baby’s . Opluchting in de zin dat het iets minder ernstig leek. Ernstig bleef het.
Als ouders leef je in een roes, er is maar een wereld, de wereld van ons kindje. Samen er voor gaan. Samen er zijn. Samen hetzelfde verdriet.
Het contact wat je gelijk opbouwt met andere ouders geeft troost. We zijn niet alleen, niet de enige met een ernstig ziek kindje.
De vader van Chantal werkt op dat moment weer in de bouw, hij krijgt moeilijker vrij en kan niet zomaar weg.
Werken in de gezondheidszorg is op dat moment voor mij een groot voordeel.
De dagen verlopen volgens een vast patroon. Ik werk de ochtenden en dagelijks gaat mijn vader, vaak ook mijn moeder mee naar Groningen. Soms een tante of een vriendin. Tegen de avond komt mijn voormalige partner en vertrekt mijn vader, of vertrekken mijn ouders.
Oma van moeders kant gaat ook regelmatig mee, vaak op zondag en op de terugweg trakteert ze ons altijd op een hapje eten in Haren. Deze dingen zijn zo belangrijk. Niet het eten maar wel even wat anders even afleiding.
Wat vooral opvalt dat velen zich geen raad met de situatie weten. Dit niet aangeven maar wegblijven. Misschien wel logisch want we wisten zelf amper er mee om te gaan. Ik denk ook dat we een muurtje om ons heen hadden. We moesten wel, we moesten en wilden er zijn voor Chantal. Niets telt meer. Alleen je eigen kindje.
De meeste dagen gaan we tegen achten,negenen s avonds uit Groningen.
Soms met hoop dan weer wezenloos omdat we wel zien dat ons kindje zieker wordt. Het drinken gaat moeizamer en Chantal krijgt het vaker benauwd.
Regelmatig wordt er een biopsie afgenomen. Een stukje weefsel wat ze onderzoeken. Iedere keer weer doet het zo zeer wanneer ze in dat kleine lijfje prikken.
Wanneer we thuis gekomen zijn eten we nog iets om vervolgens naar bed te gaan. S nachts bellen we vaak nog 2 of 3 keer om te vragen of ze wel lekker slaapt. S avonds laat wanneer Chantal soms niet kon slapen zat ze in de buggy bij de verpleging. Ze waren zo lief voor Chantal en voor ons.
Het mocht en het kon allemaal.
De opvang in Groningen denk ik nog altijd met een warm gevoel aan terug.
Vanaf t begin heb ik gesprekken met een maatschappelijk werkster. Dit werd ons vrij snel aan geboden. Zo prettig om je verhaal je zorgen en angst te kunnen delen. De vader van Chantal had hier geen behoefte aan.
Met een beetje mooi weer mag Chantal in de buggy, we maken een wandelingetje of gaan beneden in de tuin zitten. Even uit de sfeer van ziek en ziektes.
Ons meisje ons lachebekje, ondanks haar pijn.
Soms even Groningen in, de markt op en even de zinnen verzetten.Nooit lang want eigenlijk willen we alleen maar bij Chantal zijn.
Iets wat ik nooit vergeet. Ik kwam nietsvermoedend de zaal op en zie acht of negen mensen staan rondom het bedje.
Het blijken studenten van de medische faculteit te zijn en onze Chantal is een interessant “geval" .Ik word behoorlijk boos. Waarom wordt dit niet met ons overlegd? Ik wil niet zomaar een grote groep vreemde gezichten om haar bedje. We krijgen excuses dit had inderdaad niet zo mogen gebeuren.
Natuurlijk begrijp ik dat onderzoek en kennis heel belangrijk is. Maar overleggen was op zijn plaats geweest.
Voor we de diagnose krijgen zijn we al maanden verder.
Regelmatig gesprekken met de arts van Chantal en steeds meer steeds vaker gaat het erop lijken dat ons kindje echt niet meer beter gaat worden.
Toch komt de diagnose “Ziekte van Pompe” pas even voor haar overlijden.
Alles wilden ze uitsluiten.
Wij kregen allebei nog een spieronderzoek wat niets opleverde.
Chantal moet vaker extra zuurstof hebben. Er is zelfs een periode dat ze met haar hoofdje onder een bak lig. We vonden dit vreselijk. Stelden zelf voor dat we om beurten met een zuurstofkapje zouden gaan zitten. Dit deden we vele uren. Dit deden we vol liefde want met die glazen bak leek Chantal net een visje wat naar adem snakt.
Wat een afschuwelijk gezicht. Nee dan liever zelf vele uren in de hand met een zuurstofkapje. Ondanks alles is Chantal een vrolijke baby. Ze lijkt zelfs geestelijk zoveel verder te zijn. Tevens beangstigend.
De weken verstrijken en we zien ook zelf dat Chantal steeds slapper wordt.Haar hartje is vergroot en haar spiertjes worden slapper naarmate ze groter wordt.
Zo we bij de eerste uitslag schrokken dat Chantal in een rolstoel terecht zou komen, zo hoopten we hier nu nog op. We wilden dat ze bij ons bleef.
Hoe egoïstisch gedacht , want voor Chantal zou t leven niet leefbaar worden.
Als ouders verleg je grenzen in de hoop dat ...
En dan komt alsnog de verpletterende uitslag : Chantal heeft de ziekte van Pompe en zal komen te overlijden.
We beseffen nog niet dat dit moment dichterbij is dan we denken.
Gedicht wat ik in 2016 schreef :
Soms
soms ...
kom ik onbewust
terug in een tijd
soms
door het opruimen van een la
een kast
een foto die ik vind
onschuldig kind
herinneringen zo vast
verschrikt
voel ik dan heel even
weer die verlammende angst van toen
pijn die met me meegaat
in het heden
altijd stil aanwezig
niet meer
naast me
voor me staat
als een litteken soms
even open gaat
het mag
want ik leef
de dag
veelal met een lach
ik zeg ja
tegen morgen
besef zoveel anderen
midden in verdriet
ziektes en zorgen
die niet over gaan
wachtend op uitzicht
zonder licht
leven
is vasthouden
wat er is
besef
zoveel zonneschijn.
mijn meisje klein
soms
mag er nog pijn zijn
Jet Brand, Nederland, 55 jaar
Met vriendelijke groet,
Stichting Jet Brand
Voorzitster Jet Brand
Looierij 62
7941 DB Meppel
Tel. 06 18 813014
Rekeningnummer: NL19SNSB0928417565
K.v.K. nr.: 65172159
www.stichting-jetbrand.nl
(English version)
What an emotion what a sorrow when you are actually packing all your stuff to travel to the Academic Hospital.
Clothes, toys, everything in bags. Her cuddly toy, her pyjamas, Groningen will become our "home" in the near future.
I went with Chantal and a nurse in a taxi. My partner at the time wanted a family member. We also needed someone to travel back with us. What would await us?
Nothing but then also nothing I remember of that trip.
Just remember that we came into an immense hospital with a clinic for children only. The reception was very nice and understanding.
After arrival we soon started some examinations.
Just to be on the safe side, Chantal was put in a "box", a separate room with an antechamber where hygiene counted, a mouth cap on the front, a coat apron on and disinfecting hands.
What a drama what an unrealism.
What I still remember as yesterday's day when the family member wanted to go home and I... I didn't want to leave.
Much too early we left for Meppel, in my opinion. Cryingly we said goodbye to Chantal. I wanted to stop on the way for a cup of coffee, but there was no time for that. The family member ate sandwiches himself. I also wanted to get petrol for the ride when my former partner asked me to do so. I never forget his words at the petrol station "Throw in".
We would experience this incomprehension even more. Misunderstanding which made our grief even greater.
Tears, how could anyone be as businesslike at a time like this.
Oversteered we went to my parents and I just shouted that I wanted to go back to Chantal. My father arranged that an aunt of mine could come with me. So that same day I went to Groningen again.
Hours with Chantal still sitting in my arms. Somewhat quieter for the second time late at night back to Meppel.
In consultation with my family doctor I decided to work half a day to avoid being alone in the world of the hospital.
At work there was all understanding, I could not work no problem. If I wanted to leave earlier, it was also possible.
It did me good to have distraction besides life in the hospital. My work in disability care was so important to me. They lived with us very much.
Hope remained, investigations followed each other.
Blood was taken daily until we asked if this was really necessary. Chantal's doctor decided that it was no longer necessary to prick daily.
What a relief it was that Chantal came to lie in a "normal" room with three sick babies. Relief in the sense that it seemed a little less serious. It remained serious.
As parents you live in a intoxication, there is only one world, the world of our child. Going for it together. Being there together. Together the same grief.
The contact you immediately build up with other parents gives comfort. We are not alone, not the only one with a seriously ill child.
At that moment Chantal's father is working in the construction industry again.
Working in the health care sector is a big advantage for me at that moment.
The days follow a fixed pattern. I work the mornings and every day my father, often also my mother, goes with me to Groningen. Sometimes an aunt or a friend. By the evening my former partner comes and my father leaves, or my parents leave.
Mother's grandmother also goes along regularly, often on Sundays and on the way back she always treats us to a bite to eat in Haren. These things are so important. Not the food but some other distraction.
What is especially striking is that many do not know what to do with the situation. Do not indicate this but stay away. Maybe logical because we hardly knew how to deal with it ourselves. I also think we had a wall around us. We had to, we had to and wanted to be there for Chantal. Nothing counts anymore. Only your own child.
Most days we go around eight,nine and in the evening we leave Groningen.
Sometimes with hope then again orphanless because we do see that our child is getting sicker. Drinking is more difficult and Chantal gets more often oppressed.
Regular biopsies are taken. A piece of tissue they examine. Every time again it hurts so much when they pierce that little body.
When we get home we eat something and then go to bed. At night we often call 2 or 3 more times to ask if she sleeps well. Late at night when Chantal sometimes couldn't sleep she was in the buggy at the nursing. They were so sweet to Chantal and to us.
It was allowed and it was all possible.
I still think back to the shelter in Groningen with a warm feeling.
From the beginning I have had conversations with a social worker. This was offered to us fairly quickly. So pleasant to share your story, your worries and fears. Chantal's father did not need this.
With a bit of nice weather Chantal is allowed in the buggy, we go for a walk or sit downstairs in the garden. Just out of the atmosphere of illness and disease.
Our girl our laughing mouth, despite her pain.
Sometimes we went to Groningen, went to the market and changed our minds, never for long because we only want to be with Chantal.
Something I never forget. I entered the room unsuspectingly and I see eight or nine people standing around the bed.
They turn out to be students of the medical faculty and our Chantal is an interesting "case". Why is this not discussed with us? I don't want just a large group of strange faces around her bed. We get excuses this indeed should not have happened like this.
Of course I understand that research and knowledge is very important. But consultation would have been appropriate.
Before we get the diagnosis we are already months further.
Regular talks with Chantal's doctor and more and more often it looks like our child is not going to get any better.
Yet the diagnosis "Pompe's disease" only comes just before her death.
They wanted to exclude everything.
Both of us got a muscle test which didn't yield anything.
Chantal needs extra oxygen more often. There is even a period when she lies with her head under a tray. We thought this was terrible. Suggested that we would take turns sitting with an oxygen cap. We did this for many hours. We did this full of love because with that glass tank Chantal looked like a fish that gasps for breath.
What a horrible sight. No rather than holding an oxygen cap for many hours. Despite everything, Chantal is a happy baby. She even seems to be so much further spiritually. Also frightening.
Her heart is enlarged and her muscles become weaker as she grows.
So we were shocked at the first result that Chantal would end up in a wheelchair, so we hoped for this now. We wanted her to stay with us.
How egotistical we thought, because for Chantal life would not be liveable.
As parents you push the boundaries in the hope that ...
And then comes the crushing result: Chantal has Pompe's disease and will die.
We don't realize yet that this moment is closer than we think.
Poem what I wrote in 2016:
Sometimes
sometimes ...
I come unconsciously
back in time
intermittently
by cleaning up a drawer and
a cupboard
a picture I find
innocent child
memories so fixed
startled
I feel for a moment
again that paralyzing fear of the past
pain that goes with you
in the present
always quiet
no longer
beside me
stands before me
sometimes like a scar
open for a moment
it may
because I live
the day
mostly with a smile
I say yes
by tomorrow
awareness so many others
midst of sorrow
illnesses and concerns
not passing
waiting for view
without light
life
is hold
what there is
realisation
so much sunshine.
my girl small
intermittently
there may still be pain
Jet Brand, Netherlands, 55 years old
With kind regards,
Jet Brand Foundation
Chairwoman Jet Brand
Translated with www.DeepL.com/Translator
