Hallo mein Name ist Michael Pietsch aus Deutschland. Seit 3 Jahren weiß ich, erkrankt an Morbus Pompe zu sein. Es war ein langer, harter und schwerer Weg bis zur Diagnose im August 2017. Viele Operationen; warum mein CK-Wert 1000 war. Aber im August wusste man, woher meine Probleme kommen. Eine Speicherkrankheit. Ich bin ein Mensch, der immer positiv denkt und viel lacht. Seit Dezember bekomme ich meine Enzyme, und toi-toi: Es geht einiges besser. Zurzeit habe ich eine 90G-Behinderung, gehe aber noch in Vollzeit arbeiten. Klar geht einiges nicht mehr so wie früher, aber wichtig ist, immer noch am Leben teilzuhaben, sich nicht zu verkriechen. Ich hoffe für alles, dass uns die Genschere helfen kann in den nächsten Jahren. Ja, das ist mein Wunsch.
Hello my name is Michael Pietsch from Germany. I have known for 3 years that I suffer from Pompe's disease. It was a long, hard and difficult road until the diagnosis in August 2017. Many operations; why my CK value was 1000. But in August they knew where my problems came from. A storage disease. I am a person who always thinks positively and laughs a lot. Since December I have been getting my enzymes, and toi-toi: There is a lot better. Currently I have a 90G disability, but I still work full time. Of course some things don't work the way they used to, but it's important not to crawl away and still participate in life. I hope for all intents and purposes that the genetic scissors can help us in the coming years. Yes, that is my wish. - Translated with www.DeepL.com/Translator
